????西江都市報訊(記者 李玉瑩 通訊員 韋曉燕 黃穎琪)5月21日,中國地貧協(xié)會梧州分會聯(lián)合梧州市紅十字會舉辦“關(guān)愛地貧,攜手同行”公益講座,85名家長和地貧兒童在講座中學習重型地貧規(guī)范治療等知識。主辦方還提前向地貧兒童送上一份“六一”小禮物。
????據(jù)中國地貧協(xié)會梧州分會負責人龍敏華介紹,在梧州市地中海貧血產(chǎn)前診斷中心——梧州市婦幼保健院舉辦這個公益講座,主要是為了引起全社會對地貧孩子的重視和關(guān)注,希望社會能給予他們多一些關(guān)愛和關(guān)懷。此前,地貧家庭的家長得知有這樣的活動,都踴躍報名,當天參加活動的地貧孩子,年齡最小的僅出生8個月,年齡最大的18歲,有一部分家長還專門從外地趕過來參加。
????據(jù)了解,地貧即地中海貧血,是一種遺傳性疾病。廣西人群地貧攜帶率約為24%。骨髓移植是目前唯一可能治愈中、重度地中海貧血的方法,但大約只有25%的患者能配型相吻合,且治療費用非常昂貴,治療的結(jié)局差異很大。
????記者在活動中了解到,許多中、重型地貧孩子出生的原因,主要是一些家長對地貧的認識不夠。據(jù)梧州市婦幼保健院婦產(chǎn)科副主任醫(yī)師廖群英介紹,目前,開展婚前、孕前以及產(chǎn)前地貧干預(yù),防止中、重度地貧患兒出生,是預(yù)防地貧的最有效措施。不過,在她所接診的孕婦當中,仍有不少孕婦在醫(yī)生明確告知其需要進行地貧產(chǎn)前診斷后,沒有及時去做,直接導致中、重型地貧孩子的出生。也有一部分孕婦由于不夠重視產(chǎn)檢或?qū)Φ刎毜恼J識不足,直到孩子準備足月或已經(jīng)足月才到醫(yī)院進行產(chǎn)前診斷。
????據(jù)介紹,地貧基因診斷主要有三種方法:孕婦在懷孕11周~13+6周可抽絨毛進行檢查;孕婦在17周~23+6周進行抽羊水檢查;24周以上則是抽臍靜脈血進行檢查。可是,不少市民對抽羊水檢查和抽臍靜脈血檢查的診斷方式感到擔憂。對此,廖群英表示,由于產(chǎn)前診斷的檢查方法所致的流產(chǎn)風險很低,僅為千分之一,而且在手術(shù)中,醫(yī)生會利用B超進行監(jiān)測,術(shù)后對孕婦進行嚴密監(jiān)護,以此降低手術(shù)風險,市民不用過分緊張顧慮。假如確診胎兒為中、重型地貧孩子,建議孕婦及時做出選擇性終止妊娠的決定。據(jù)目前醫(yī)學界統(tǒng)計,重型地貧患者假如能存活到40歲,花費高達1000萬元,對于家庭乃至社會都是沉重的負擔。
????此外,為防控地中海貧血,廣西區(qū)政府實施了《地中海貧血防治計劃》,對全區(qū)新婚夫婦免費進行地貧篩查。對于篩查雙方為陽性的農(nóng)村家庭進行地中海貧血基因診斷給予800元補助;對于地中海貧血基因同型的農(nóng)村家庭進行產(chǎn)前診斷給予每對補助1300元。 |